Sairaalasängyn ympärillä seisoi ringissä lääketieteen kandeja, jotka oli tuotu katsomaan heikkokuntoista potilasta ja kokeilemaan käden puristusvoiman olemattomuutta. Oli joulukuu vuonna 1996, ja Kirsin oireille yritettiin löytää syytä Helsingin yliopistollisessa keskussairaalassa. (Potilaan nimi on muutettu hänen toiveestaan.)
– En päässyt enää omin avuin ylös sängystä, väsytti ja sattui. Reumatekijää ei löytynyt, eikä seropositiivisuutta. Syytä etsittiin poissulkemalla eri sairauksia. Minulle määrättiin esimerkiksi vuodeksi tuberkuloosilääkitys – varmuuden vuoksi, kertoo yli 20 vuotta nivelreumaa sairastanut Kirsi.
Kirsi kokee, että hänen onnekseen kohdalle osui reumatologi Marjatta Leirisalo-Repo, joka oli mukana Timo Möttösen johtamassa merkittävässä ReKo-tutkimuksessa (Lancet 1999). Vuonna 1993 alkaneessa suomalaistutkimuksessa selvitettiin mm. varhaisen yhdistelmälääkityksen tehoa nivelreumapotilailla.
– ReKo-tutkimuksen myötä nivelreumapotilaiden hoidon tavoitteeksi kirkastui Suomessa jo muita maita aiemmin remission saavuttaminen ja potilaan toimintakyvyn säilyttäminen iänmukaisella tasolla sekä reuman aiheuttamien vaurioiden estäminen. Hoitosuositukseksi tuli 2000-luvulla metotreksaatin, sulfasalatsiinin, hydroksiklorokiinin ja glukokortikoidin yhdistelmähoito, kertoo reumatologi Laura Kuusalo Turun yliopistosta ja TYKS:sta.
Perinteisen hoidon sijaan Kirsille määrättiinkin jo silloin useamman lääkkeen yhdistelmähoito, jonka avulla sairauden oireet alkoivat vähitellen tasoittua. Nivelreumadiagnoosi varmistui vasta myöhemmin.
Monimutkaisuus haastaa kliinikot ja tutkijat
Kuten monien muidenkin autoimmuunisairauksien kohdalla, monitekijäisen nivelreuman tarkkaa syytä ei tunneta. Sairaus voi puhjeta missä iässä tahansa, mutta yleisimmin noin 60-vuotiaana. Diagnoosiin tarvitaan vähintään yksi turvonnut nivel. Usein potilaiden ensimmäiset oireet tuntuvat sormien ja varpaiden aamujäykkyytenä, mutta sairaus voi iskeä melkein mihin tahansa niveleen tai moneen niveleen yhtä aikaa.
Kirsi kävi jo yhdeksän kuukautta ennen sairaalaan joutumista työterveyslääkärillä valittamassa kipeitä olkapäitään, jotka estivät käsien nostamisen kunnolla. Katsellaan, totesi lääkäri, ja Kirsi laitettiin kuntotestiin. Lähete jatkotutkimuksiin kuitenkin lähti, mutta aika meni niin pitkälle, että kunto ehti romahtaa ennen sitä.
– Lääkärien pitää osata epäillä sairautta, jos potilaalla on ollut alle vuoden aikana uudenlaisia niveloireita, potilas ei saa esimerkiksi aamuisin kättään nyrkkiin ja suvussa on reumaa. Nivelreumaa epäiltäessä potilas tulee haastatella huolellisesti, jotta sairaus todetaan ja hoito päästään aloittamaan mahdollisimman varhain. Kun hoito aloitetaan mahdollisimman ajoissa, saadaan oireet helpommin hallintaan ja sairauden ennuste on parempi. Perinnöllinen alttius lisää riskiä sairastua nivelreumaan. Tautiin johtava autoimmuuniprosessi käynnistyy usein jo vuosia ennen reuman puhkeamista ja viimeisenä sysäyksenä voi olla esimerkiksi jokin infektio, toteaa Kuusalo.
Tulehdussairauksia mietittäessä yksi merkittävistä on parodontiitti. Sen yhteyttä nivelreuman puhkeamiseen ja toisaalta ylläpitämiseen on tutkittu kiihtyvällä vauhdilla. Apollonia Symposiumissa puhunut Göteborgin yliopiston ja Karoliinisen instituutin professori Björn Klinge totesi, että vaikka sairauksien välillä ei ole osoitettu kausaliteettia, tutkimuksissa on havaittu, että parodontiitin hoito voi vähentää nivelreuman oireita. Hän myös muistutti, että tupakoinnilla on vaikutusta molempien sairauksien puhkeamiseen ja pahenemiseen. Parodontiitin ja nivelreuman yhteyksistä voi lukea lisää mm. Hammaslääkärilehdessä 3/2020 julkaistusta teema-artikkelista Parodontiitin ja nivelreuman välinen yhteys.
Pääsääntöisesti varhaisessa diagnosoinnissa onnistutaan Suomessa, ja remissio saavutetaan tavoiteajassa. Varhaisesta tunnistamisesta ja ärhäkästä aloitushoidosta huolimatta osalle potilaista oireet palaavat. Matkan varrella voidaan joutua vaihtamaan lääkitystä useaan kertaan, hoitamaan vaurioituneita niveliä leikkauksin ja tukemaan potilaiden arkea erilaisin keinoin.
– Itselläni sairaus oli niin raju jo alussa, että muutokset nivelissä olivat varmaan jo alkaneet. Tauti on ollut välillä parempi, ja välillä taas joku paikka on kipeytynyt uudelleen. Lääkkeitä on vaihdettu monesta syystä useaan kertaan, ja varsinkin alkuaikoina sain niin paljon kortisonipistoksia kuin minulle vain pystyttiin antamaan. Jossain vaiheessa ranteet jäykistyivät ja kipu loppui niistä. Molempien jalkojen jalkapöydät pettivät raskauden aikana, jolloin lääkitystä piti rajoittaa. Ne leikattiin vasta joitakin vuosia sitten, kertoo Kirsi selatessaan paksua lausuntojen ja saamiensa ohjeiden pinoa.
Lisäksi nivelreumapotilaat ovat kroonisen tulehdustilan myötä alttiina myös monille muille kroonisille sairauksille. Tämä vaatii valppautta kaikilta reumapotilaita hoitavilta terveydenhoidon ammattilaisilta.
– Kun kurkkuuni alkoi kasvaa jonkinlainen patti, työterveyslääkäri lähetti minut kiireellisesti lisätutkimuksiin. Muutos osoittautui lymfoomaksi. Syöpähoitojen jälkeen aiemmin käytössä olleet lääkkeet jätettiin pois, sillä niilläkin saattoi olla osuutta syövän syntyyn, kertoo Kirsi.
Useita vaihtoehtoja lääkehoitoon
Tutkimus on kehittänyt nivelreuman hoitoa ja lääkitystä kiitettävällä vauhdilla. Kuusalon mukaan tarjolla on nyt niin laaja valikoima lääkkeitä, että uusia vaihtoehtoja löytyy, jos joku lääke menettää tehonsa yksittäisellä potilaalla.
– Nyt reumapotilailla menee hyvin! Ennen tehokkaan, oireettomuuteen tähtäävän hoitostrategian käyttöönottoa osa potilaista saatettiin kirjoittaa jo reumadiagnoosin yhteydessä sairaseläkkeelle. Nykyisellä tehokkaalla yhdistelmälääkehoidolla suurin osa nivelreumapotilaista saavuttaa oireettomuuden, voi hyvin ja kykenee käymään normaalisti töissä. Suurimmalla osalla potilaista niveliin ei kehity syöpymiä. Jos käy niin, ettei remissiota saavuteta perinteisillä lääkkeillä, siirrytään biologiseen hoitoon, sanoo Kuusalo.
Suomessa biologiseen hoitoon joutuu 1 vuoden kohdalla arviolta vain 2–3 % nivelreumapotilaista.
– Uskon, että reuman hoito tulee vielä muuttumaan tulevina vuosikymmeninä, kun uusimmatkin lääkkeet, kuten tablettimuotoiset solunsisäistä tulehduksenvälittäjäainesignalointia vähentävät JAK:n estäjät saadaan laajaan käyttöön ja kalliiden biologisten lääkkeiden tilalle voidaan tehdä biosimilaareja, sanoo Kuusalo.
Reumalääkkeiden kirjo on entistä suurempi, ja uusia täsmälääkkeitä tulee jatkuvasti. Sekä reumatologit että hammaslääkärit ovat kokeneet tarvitsevansa lisäohjeita reumapotilaiden lääkityksen huomioimisesta ja mikrobilääkkeiden käytöstä hammashoidon toimenpiteiden yhteydessä. Tarpeeseen vastaakin nyt Terveyskylän Reumataloon juuri valmistunut uusi Reumalääkkeet hammastoimenpiteiden yhteydessä -ohjeistus (reumatalo.fi), joka tarkentaa myös mikrobilääkkeiden Käypä hoito -suosituksen ohjeita tältä osin.
– Lähtökohta on, että toimenpiteen tekevä hammaslääkäri määrittää infektioriskin ja konsultoi tarvittaessa reumalääkäriä. Jos infektioriski on merkittävä ja tarvitaan mikrobilääkeprofylaksi, biologinen lääke pitäisi tauottaa suurentuneen infektioriskin potilailla, kertoo Kuusalo.
Suunkin hoito vaatii yhteistyötä
Mitä sitten reumapotilaan suussa voi tapahtua vahvojen lääkehoitojen ja kehoa kurittavien tulehdustilojen myötä? Kuusalon mukaan nivelreuma ei itsessään aiheuta välttämättä ongelmia suussa, mutta tutkimukset ovat osoittaneet, että suunterveys on monella reumapotilaalla keskimääräistä huonommalla tasolla.
Yksi taustatekijä on aiemmin mainittu parodontiitti ja etenkin P. gingivalis -parodontopatogeeni, joka voi olla selittävä yhteinen tekijä ja saattaa vaikuttaa jopa nivelreuman syntyyn. Nivelreumapotilaiden parodontiumin kuntoon onkin syytä kiinnittää erityistä huomiota.
Kirsin kohdalla hampaiden kunto romahti nivelreuman myötä, mutta ienten ja kiinnityskudosten kunto arvoitiin suhteellisen hyväksi.
– Paikattavaa on melkein joka käynnillä. Olen syönyt kortisonia valtavia annoksia – voisiko se ainakin vaikuttaa, miettii hän.
Kuusalo toteaa, että glukokortikoidilla voi olla vaikutusta suuremmilla annoksilla erityisesti infektioalttiuteen, ja pitkäaikaisessa käytössä glukokortikoidit heikentävät luustoa.
– Reumalääkkeet eivät tyypillisesti kuivata suuta, mutta tätäkin mahdollisuutta on hyvä miettiä. Jotkin lääkkeet, kuten metotreksaatti, saattavat esimerkiksi aiheuttaa suuhun haavaumia. Osalla nivelreumapotilaista suu myös kuivuu, mutta hankalammat kuivuusoireet johtuvat usein Sjögrenin oireyhtymästä, joka kehittyy myös osalle nivelreumapotilaista, kertoo Kuusalo.
Leukanivel voi myös vaurioitua nivelreumassa. Lastenreumassa se vaatii aivan erityistä huomiota (lue sivu 18), mutta leukanivelen muutoksia, purentaa ja suun avautumista tulee seurata myös aikuisilla.
Siitä ollaan yhtä mieltä, että nivelreumapotilaiden suun omahoitoa tulee tukea kaikin mahdollisin keinoin. Joillakin potilailla nivelten kunto estää esimerkiksi hammasharjaan tarttumisen, mitä kuitenkin voidaan helpottaa apuvälineillä. Nivelreumapotilaiden tulee myös päästä hammastarkastukseen säännöllisesti.
– Varaan aina hyvissä ajoin itselleni seuraavan hammaslääkäriajan, ja aina sellainen on löytynyt. Käyn hammaslääkärillä kahden vuoden välein, suuhygienistillä tiheästi ja tarvittaessa vielä muuten. Olisi kuitenkin hienoa, jos terveyskeskuksessakin voisi yhä päästä aina saman, minun tapaukseni tuntevan hammaslääkärin vastaanotolle. Aiemmin se onnistui, sanoo Kirsi.
Nivelreuman hoito vaatii moniammatillista otetta, ja moniammatillisuus on tärkeää myös suunterveyden kannalta. Vuosien varrelta Kirsille on jäänyt mieleen yksi erityisen tärkeä kohtaaminen: reumahoitaja Marja-Terttu Brandt otti aikoinaan vasta 24-vuotiaan potilaan lämpimästi vastaan ja kertoi, selitti sekä opasti – myös suunhoidossa. Olisi potilaan etu, jos kaikki reumahoitajat ja reumatologit muistaisivat muistuttaa myös hyvän suunterveyden ja omahoidon merkityksestä.
– Suunterveydestä kysyminen pitäisi ehdottomasti muistaa reumatologin vastaanotolla. Pyrin kysymään monista muistakin keskeisistä reumaa sairastavan terveyteen liittyvistä asioista: Miten ne verenpaineet? Entä kolesterolit? Siihen listaan kuuluisi myös suunterveys, sanoo Kuusalo lopuksi.
Lastenreumapotilaan leukanivel vaatii erityishuomiota
Suomessa uusia lastenreumapotilaita diagnosoidaan vuosittain noin 150–200. Diagnoosi tehdään alle 16-vuotiaille poissulkemismetodilla. Lastenreuma on oma sairautensa, ja diagnoosi kulkee potilaan matkassa aikuisiälle asti.
– Varhainen diagnostiikka ja remission saavuttaminen on kaiken a ja o, kun on kysymys lapsista, painottaa professori Timo Peltomäki, joka on tutkinut ja hoitanut lastenreumapotilaita yli 20 vuotta.
Lastenreuman lopullinen diagnoosi tehdään maailmanlaajuisen ”gold standardin” mukaan varjoainetehosteisella magneettikuvalla.
– Se on menetelmänä hyvin invasiivinen sekä kallis ja vaatii pikkulasten kohdalla anestesian.
Peltomäki myös muistuttaa, ettei kuvaustekniikkaa ole saatavilla kaikkialla, ja radiologeja, jotka osaisivat tulkita varjoainekuvia, on myös vähän. Samalla varhainen diagnoosi on ensisijaisen tärkeä kaikille lastenreumapotilaille.
– Olemmekin aloittamassa uutta tutkimushanketta, jonka avulla pyritään löytämään vaihtoehtoisia, uusia kuvantamistapoja.
Leukanivelen kanssa tarkkana
Kun suun avautuminen on rajoittunut, purennassa on epätasapainoa ja alaleuan liikeradoissa poikkeavuutta, pitäisi hammaslääkärin epäilysten herätä. Leukanivel voi olla myös ensimmäinen ja ainoa oireileva nivel lastenreumapotilaalla – ja hammaslääkäri ensimmäinen, joka osaa katsoa oikeaan suuntaan.
– Vain harvalla lapsipotilaista on kipua tai turvotusta leukanivelessä, eivätkä lapset osaa arvioida tai paikallistaa kipua helposti.
Nykyään lastenreumapotilailla on leukaniveloireita entistä vähemmän aiempaa paremman lääkehoidon ansiosta. Hyvästä hoidosta huolimatta joillekin purevaa lääkitystä ei löydetä, ja ongelmat voivat näkyä purennassa ja nk. bird face -tyyppisenä kasvojen rakenteena.
– On tärkeä muistaa, että leukanivelen rusto on vastuussa sekä toiminnasta että kasvusta, minkä vuoksi pitkälle edennyt sairaus voi häiritä alaleuan kasvua.
Syntyneitä ongelmia – Angle II -purentaongelmia ja etualueen avopurentaa – hoidetaan pääasiassa oikomishoidon keinoin. Myöhemmin aikuisiällä voidaan turvautua ortognaattiseen hoitoon ja ääritapauksissa tekoniveleen. On myös hyvä muistaa, että muuttunut kasvojen rakenne voi aiheuttaa obstruktiivista uniapneaa.
– Aikuisiällä vaivoja voidaan auttaa purentakiskolla, jonka arvellaan vähentävän nivelen kuormitusta. Mielenkiintoista on se, että mekaanisilla tekijöillä ei pitäisi olla vaikutusta oireisiin, mutta kyllä se tässä auttaa.
Hammaslääkärin vastaanotolle lastenreumapotilaan tulisi tulla alkututkimukseen ja sittemmin silloin, kun jotain erityistä ilmenee. Peltomäki myös muistuttaa, että nivel on tehty rasitettavaksi ja sen toiminta pitää säilyttää.
– Potilaille sanoisin, että mitään syömistä ei pidä rajoittaa, mutta jatkuvaa purkan jauhamista kannattaa välttää.
Tutkijoille yhteiset termit
Aihealuetta tutkii usean maan kattava tutkijayhteisö. Viime vuosina yhteistyöverkosto on kiinnittänyt erityistä huomiota muun muassa käytettyyn terminologiaan.
– Maailmalla on käytetty hyvin erilaisia termejä, mikä näkyy kirjallisuudessa. Yhteisille diagnoosinimille onkin ollut selkeä tarve.
Yhteistyöverkosto on julkaissut yhteiset konsensussuositukset (Stoustrup ym. 2017 ja 2019) lastenreuman diagnostiikasta sekä käsitteistä, joita tulisi käyttää lastenreumaan liittyvien leukaniveloireiden ja -muutosten yhteydessä. Näiden tarkoituksena on sekä parantaa potilaiden hoitoa että yhdenmukaistaa tutkimusaineistojen keruuta.