Suomalainen perheenäiti sairastaa kahta harvinaista, hammaslääkäreillekin vierasta sairautta. Toinen on CRPS II -kipuoireyhtymä, toinen siihen liittyvä yleistynyt dystonia. Ne kehittyivät aiemmin terveelle Sonja-Elina Tähtiselle teini-iässä, hoitovirheen aiheuttaman ääreishermovaurion seurauksena, umpilisäkkeen poiston jälkeen.
Nuori nainen on kirjoittanut elämästään jo vuosia Kun äiti kelaa -nimistä blogia. Nuori Poraa pyysi Sonja-Elinaa kertomaan, miten suu pysyy terveenä, kun pureskelukin on vaikeaa.
Dystonia on aivoperäinen liikehäiriö, jossa aivojen tahdonalaisten lihasten liikkeitä säätelevän keskuksen toiminta häiriytyy. Miten dystonia vaikuttaa hampaiden hoitoon kotona?
– Hampaiden harjaus on työlästä pään ja niskan krampatessa, ja ikenet ja limakalvot ovat pehmeästä harjasta ja herkän suun tahnasta huolimatta arat. Käytän myös sähköhammasharjaa, mutta sen tärinä ei tunnu hyvältä käsilleni. Dystonia on edennyt hiljalleen vuosien varrella ja vallannut vähitellen koko kehon. Tällä hetkellä hallitsevin oire on nielemisvaikeus eli dysfagia. Syöminen on vaikeaa, työlästä ja raskasta, eikä riitä turvaamaan päivittäistä ravinnontarvettani. Tämän vuoksi saan ravintoni PEG-letkusta (perkutaaninen endoskooppinen gastrostooma), pegistä, joka on laitettu tähystyksellä ylävatsaan. Pystyn syömään kuitenkin suun kautta kylmiä sosemaisia pehmeitä koostumuksia, kuten vanukkaita, jäätelöä tai hyytelöä.
CRPS II eli Complex Regional Pain Syndrome aiheuttaa hermokipua ja autonomisen hermoston oireita: hikoilua, tunnottomuutta, tuntohäiriöitä ja surkastumia raajoihin, minkä vuoksi käytät pyörätuolia. Kuinka CRPS II ja dystonia ovat vaikuttaneet suuhusi?
– Kipulääkitys kuivattaa suuta hyvin paljon. Lääkityksen alettua sain kehotuksen käydä hammaslääkärissä vuosittain. Hammaslääkärini on löytänyt hammaskiveä sellaisiltakin pinnoilta, jonne sitä ei normaalisti pureskelevilla ihmisillä niin tule. Kun nielemisvaikeus kehittyi, sain puheterapeutilta ohjeet suun hoitoon. Olen saanut luvan maistella ruokaa, eli pureskella ja sylkeä sen sitten pois, kunhan huolehdin, ettei poskiin jää ruoasta jäämiä, jotka voivat valua huomaamattani nieluun. En niinkään kaipaa syömistä, mutta pureskelua sitäkin enemmän! Purentalihakset ovat välillä todella jumissa ja osa niistä jopa surkastunut. Olen saanut voice massage -hoitoa ja hoidon tehnyt fysioterapeutti sanoi, ettei ihmettele, että nieleminen on minulle vaikeaa.
Mitä erityisjärjestelyjä tarvitset hammaslääkärissä?
– Dysfagia on heikentänyt nielemisrefleksejä, ja aiheuttaa suun ja nielun alueen hermotushäiriöitä. Hammaslääkärin käyttämät huuhteluaineet ja vesi voivat valua toimenpiteen yhteydessä nieluun ja sieltä henkitorveen ilman, että huomaan asiaa. Siksi hammaslääkärini käyttää minulla aina kahta syljenimuria. Hammaslääkäriltä vaaditaan kärsivällisyyttä lihaskramppien kanssa.
Millainen on ideaali hammaslääkärikäynti?
– Toivon, ettei hammaslääkäri säikähdä lihaskramppeja. Taukoja on hyvä pitää vähän väliä, koska dystoniakrampit ja väännöt lisäävät osaltaan kipua. Kivunhoito ja puudutteet ovat tärkeitä, koska yleisesti ottaen kipu on osalle kipupotilaista niin käsittämätöntä, että pienikin lihaskipu voi romahduttaa kipupotilaan tilan hetkessä.
Millainen hammaslääkäri sinulla on?
– Käyn yksityisellä hammaslääkärillä. Tämä ei johdu siitä, että olisin saanut kunnallisella huonoa kohtelua tai siitä, että pelkäisin hammaslääkärikäyntejä. Hän on lapsuudenkotini naapuri, olen käynyt hänellä lapsesta asti. Meiltä ei huumori lopu, koska kerran käydessäni hänen vastaanotollaan minulla tippui samalla ruoka peg-letkuuni ja nauroimme yhdessä, että taisin olla hänen ensimmäinen potilas, joka syö samalla, kun on hammaslääkärin tuolissa!
Tähtisen blogi kertoo onnellisesta elämästä, johon yhtenä osana kuuluu dystonia ja kipuoireyhtymä. Blogissa on paljon kokemusperäistä asiaa ja havainnollisia kuvia. http://kunaitikelaa.blogspot.fi. Lämpimät kiitokset Sonja-Elinalle.